Wpływ albinizmu na życie człowieka

Albinizm, czyli inaczej bielactwo, to dziedziczna i nieuleczalna choroba, której głównym objawem jest bardzo charakterystyczny wygląd: nienaturalnie jasna skóra, białe włosy, brwi i rzęsy oraz czerwony kolor tęczówki oka. Z tego właśnie powodu albinizm ma ogromny wpływ na życie osób chorych.

Bezpośrednią przyczyną albinizmu jest brak w organizmie tyrozynazy – enzymu, który odpowiedzialny jest za produkcję barwnika zwanego melaniną. Melanina odpowiada z kolei za pigmentację włosów, tęczówki oka oraz skóry, a także chroni ją przed poparzeniami. Osoby chore na albinizm charakteryzują się więc bardzo nietypowym wyglądem: jasną skórą, białymi włosami, rzęsami i brwiami, a także czerwoną tęczówką. Bielactwo jest chorobą dziedziczną – oznacza to, że nieprawidłowe geny odpowiedzialne za jej rozwój przekazują dzieciom rodzice. Jeśli geny te trafią do dziecka od obojga rodziców, mówimy o albinizmie właściwym, jeśli zaś od jednego – o albinizmie lokalnym. Niekiedy choroba ta uaktywnia się u dorosłych – wtedy mamy do czynienia z albinizmem nabytym, najczęściej towarzyszącym innym schorzeniom, jak np. choroby tarczycy. Na szczęście albinizm występuje dość rzadko – raz na 10 tys. urodzeń. Jeśli się już jednak pojawia, nieodwracalnie zmienia życie chorego.

 

Uwaga na słońce!

Jak już wcześniej wspominano, przyczyną albinizmu jest brak w organizmie melaniny, która chroni skórę przez poparzeniem słonecznym. Już krótka ekspozycja na słońce może się więc skończyć u chorych bolesnymi pęcherzami, zaczerwienieniem, podrażnieniem, a nawet rogowaceniem skóry. Dlatego też albinosi muszą bardzo starannie chronić swoje ciało przed słońcem. Podstawą tej ochrony jest odpowiednie ubranie, zakrywające ciało nawet w trakcie upałów, a także noszenie letnich kapeluszy i czapeczek oraz okularów przeciwsłonecznych. Pomocne bywa także smarowanie skóry kremami z wysokimi filtrami przeciwsłonecznymi, co najmniej o współczynniku SPF 15. Niestety, w bardzo zaawansowanych przypadkach, ochrona ta bywa niewystarczająca, a skóra i tak ulega poparzeniom. Wówczas albinosom nie pozostaje nic innego, jak przebywanie w domu, zwłaszcza w bardzo słoneczne dni. To z kolei może negatywnie wpływać zarówno na ich życie prywatne, jak i zawodowe.

 

Oczy pod szczególnym nadzorem

Jednym z najbardziej uciążliwych objawów albinizmu są kłopoty ze wzrokiem, takie jak np. światłowstręt czy oczopląs. W badaniu wziernikowym dna oka u albinosów stwierdza się ponadto niedorozwój plamki siatkówki oraz brak barwnika. Wielokrotnie cierpią oni także na krótko- i dalekowzroczność. Wszystko to sprawia, że osoby chore muszą znajdować się pod stałą opieką okulisty. Na niektóre towarzyszące albinizmowi schorzenia oczu wystarczą np. soczewki kontaktowe, które zmieniają kolor tęczówki lub okulary korekcyjne. Niekiedy jednak problemy ze wzrokiem są na tyle poważne, że wymagają przeprowadzenia skomplikowanych operacji okulistycznych. Mogą one okazać się dużym kłopotem zwłaszcza u chorych dzieci, które miewają trudności np. z nauką czytania.

 

Choroba to nie powód to wstydu

Albinizm jest o tyle ciężkim schorzeniem, że jego objawy odbijają się przede wszystkim na zewnętrznym wyglądzie chorego i bardzo często bywają źródłem głębokich kompleksów. Albinosi mają problemy z nawiązywaniem relacji międzyludzkich, zdobywaniem znajomych, znalezieniem pracy. Szczególnie wrażliwe są chore dzieci, które w trakcie kontaktów w rówieśnikami są narażone na nieprzyjemne docinki. Warto jednak pamiętać, że bielactwo nie jest żadnym powodem do wstydu – to choroba, na pojawienie się której nie mamy wpływu i z którą trzeba nauczyć się żyć. Pomocy można szukać u rodziny, znajomych, a także u psychologów i specjalistycznych grup wsparcia. Pamiętajmy przy tym, że albinizm nie jest schorzeniem, które musi zamykać chorego w czterech ścianach – wiemy o niej coraz więcej, uczymy się akceptacji dla inności i dlatego albinosi, przy odrobinie wsparcia, mogą z powodzeniem znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie.

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola wymagane są oznaczone. *